Alle uitslagen zijn goed en toch doet het pijn

Er is een moment dat bijna elke man met langdurige bekkenpijn kent. De huisarts kijkt naar het scherm, zegt dat de urine schoon is en dat het bloedonderzoek er goed uitziet, en bedoelt daarmee iets geruststellends. Op de stoel klinkt het anders. Het klinkt alsof de zoektocht is afgelopen terwijl er niets is opgelost, en soms alsof er tussen de regels wordt gezegd dat de pijn wel tussen de oren zal zitten. Vrijwel niemand bedoelt dat. Toch is het de meest voorkomende manier waarop de mededeling landt.

Deze klacht heet officieel chronisch bekkenpijnsyndroom, in de indeling van de vier typen prostatitis aangeduid als type III. Het is de grootste groep met afstand, en tegelijk de groep waarover het minst met stelligheid te zeggen valt. Dit stuk gaat over wat er wel bekend is, wat er in Nederland aan hulp bestaat en wat u redelijkerwijs mag verwachten.

Wat een schone kweek wel en niet zegt

Een urinekweek zoekt naar bacteriën die zich in het laboratorium laten opkweken. Komt er niets uit, dan is dat een betrouwbaar antwoord op precies die ene vraag. Het zegt niets over de spieren van de bekkenbodem, niets over de zenuwbanen die door dat gebied lopen, en niets over hoe het ruggenmerg en de hersenen de signalen uit die streek zijn gaan verwerken. De test heeft gedaan waarvoor hij bedoeld was en heeft daarmee het gevaarlijkste scenario uitgesloten.

Jarenlang is aangenomen dat er dan wel een infectie zou zijn die zich verstopt: een bacterie diep in het klierweefsel die geen enkele kweek haalt. Die gedachte heeft veel mannen aan lange kuren geholpen en weinig aan verlichting. Toen onderzoekers systematisch prostaatvocht van mannen met en zonder klachten gingen vergelijken, bleek er nauwelijks verschil in wat er gevonden werd. Het idee van de onvindbare verwekker houdt sindsdien geen stand. Waarom antibiotica bij deze groep toch nog geregeld worden voorgeschreven, en waarom ze soms lijken te werken, staat uitgelegd in het stuk over antibiotica bij prostaatklachten.

Spieren, zenuwen en een systeem dat gaat overdrijven

Het beeld dat urologen en fysiotherapeuten inmiddels hanteren, kent drie lagen die elkaar versterken.

De eerste laag is de bekkenbodem. Dat is een spierplaat die de onderkant van het bekken afsluit en waar de plasbuis en de endeldarm doorheen lopen. Spieren die maandenlang te veel spanning houden gaan pijn doen, precies zoals een verkrampte nekspier dat doet, met het verschil dat niemand op het idee komt zijn bekkenbodem te masseren. Bij onderzoek van mannen met dit klachtenpatroon worden opvallend vaak drukpijnlijke, harde plekken in die spieren gevonden. Druk op zo’n plek geeft bovendien pijn op afstand, in de balzak, de lies of de punt van de penis, wat verklaart waarom de pijn zo vaak op een plaats wordt gevoeld waar niets mis is. Het artikel over de bekkenbodem en wanneer aanspannen verkeerd is gaat daar verder op in.

De tweede laag zijn de zenuwen. Weefsel dat lang geprikkeld wordt, stelt zijn alarmdrempel bij. Zenuwuiteinden die eerst pas bij stevige druk een signaal stuurden, doen dat na verloop van tijd al bij lichte aanraking. Zitten op een harde stoel, een strakke broek of een fietszadel wordt dan een prikkel die eerder onopgemerkt bleef; het stuk over fietsen, zitten en het bekken behandelt die praktische kant.

De derde laag ligt in het ruggenmerg en de hersenen. Pijn is geen meting maar een oordeel: het zenuwstelsel weegt binnenkomende signalen en beslist hoe hard het alarm moet klinken. Wanneer dat alarm maanden achtereen afgaat, wordt het gevoeliger afgesteld, en dan houdt de pijn zichzelf deels in stand zonder dat er nieuwe schade bijkomt. Dit is de laag waar mannen het snelst hun rug bij rechten, omdat het klinkt alsof de pijn tot verbeelding wordt verklaard. Dat is niet wat er staat. De pijn is even echt; het alarm is alleen te scherp afgesteld geraakt, en dat is iets wat te beïnvloeden valt.

Behandel het patroon, niet het label

Uit het besef dat deze mannen onderling sterk verschillen is een werkwijze ontstaan die in de literatuur UPOINT heet. De letters staan voor zes domeinen waarop iemand klachten kan hebben: plasklachten, psychosociale belasting, aanwijzingen die op het orgaan zelf wijzen, infectie, zenuwgerelateerde klachten buiten het bekken, en drukpijnlijke skeletspieren in bekken en buik. De arts gaat na welke domeinen bij deze man meespelen en behandelt alleen die.

De waarde zit niet in de afkorting. Twee mannen met dezelfde diagnose kunnen volstrekt verschillende problemen hebben: de een plast tien keer per dag en heeft verder weinig pijn, de ander heeft continu een zeurende pijn in het perineum, slaapt slecht en spant zonder het te merken zijn bekkenbodem aan. Eén standaardbehandeling voor beiden moet wel bij minstens een van hen mislukken. In onderzoek waarin de behandeling per domein werd toegesneden, verbeterde een duidelijk groter deel van de deelnemers dan bij de gebruikelijke aanpak. Dat onderzoek is klein en niet altijd blind uitgevoerd, dus houd het bescheiden. Als denkwijze is het intussen wel het beste dat er ligt.

Wat er in de praktijk helpt

Bekkenbodemfysiotherapie is voor de meeste mannen de eerste stap met de beste verhouding tussen inspanning en opbrengst. Zoek daarbij een therapeut die geregistreerd is voor bekkenklachten en ervaring heeft met mannen; dat is een kleinere groep dan het aanbod doet vermoeden en het verschil in resultaat is merkbaar. De behandeling bestaat uit het leren voelen en loslaten van spanning, druktherapie op pijnlijke punten, ademhaling en houding. Reken op een traject van maanden, niet van weken.

Alfablokkers, dezelfde middelen die bij een vergrote prostaat worden gegeven, ontspannen de spiervezels rond de blaashals. Ze doen het beste werk bij mannen bij wie de plasklachten op de voorgrond staan en die nog niet eerder behandeld zijn. In overzichtsstudies is het gemiddelde effect klein en zijn de uitkomsten wisselend, wat betekent dat sommigen er duidelijk baat bij hebben en anderen niets merken. Zes weken is redelijk om het te beoordelen.

Pijnmedicatie werkt hier anders dan mannen verwachten. Een ontstekingsremmer helpt bij een opflakkering, maar maandenlang doorslikken levert vooral maagklachten op. Bij pijn waar het zenuwstelsel een grote rol speelt worden soms middelen ingezet die oorspronkelijk voor iets anders zijn ontwikkeld, zoals bepaalde antidepressiva in lage dosering of middelen tegen zenuwpijn. Dat gebeurt niet omdat men de klacht psychisch acht; deze middelen grijpen aan op de manier waarop pijnsignalen in het zenuwstelsel worden doorgegeven. Zwaardere pijnstillers uit de morfinegroep zijn bij deze klacht een slechte keuze en worden in Nederland terecht zelden voorgeschreven.

Dagelijkse gewoonten tellen mee, zonder dat er iemand van geneest. Regelmatig bewegen doet meer dan rust. Lang achtereen zitten verergert de klacht bij velen. Blaasprikkelende dranken veroorzaken de klacht niet, al kunnen ze de aandrang wel opjagen, waarover meer in het stuk over koffie, alcohol en de blaas. Een vaste bedtijd is bij deze klacht geen bijzaak.

Hoe stevig het bewijs werkelijk is

Wie de overzichtsstudies leest, komt telkens dezelfde formulering tegen: de onderzoeken zijn klein, lopen kort en gebruiken uiteenlopende uitkomstmaten. Voor vrijwel geen enkele behandeling bij dit syndroom bestaat overtuigend bewijs uit grote, langlopende studies. Dat is een ongemakkelijke mededeling, en het is beter die te doen dan een zekerheid te schilderen die er niet is.

Wat er wel uit komt, is dat een combinatie van maatregelen het meestal beter doet dan één maatregel, en dat mannen die vroeg beginnen betere vooruitzichten hebben dan mannen die pas na jaren de juiste hulp vinden. Verbetering verloopt bij de meesten geleidelijk en gedeeltelijk: minder pijndagen per maand, kortere opflakkeringen, een leven dat weer om andere dingen draait. Genezing in de zin van nooit meer iets voelen komt voor, maar het is geen belofte die iemand u kan doen.

Waar dit op neerkomt

Een schone uitslag sluit een infectie uit en laat de pijn onverklaard, en dat zijn twee verschillende dingen. Bij het chronisch bekkenpijnsyndroom ligt de verklaring waarschijnlijk in een samenspel van gespannen bekkenbodemspieren, overgevoelig geworden zenuwen en een zenuwstelsel dat te scherp is afgesteld. Er bestaat geen middel dat dat samenspel in één keer terugdraait.

Wat wel bestaat is een gerichte aanpak: laat vaststellen welke domeinen bij u meespelen, begin bij bekkenbodemfysiotherapie door iemand met ervaring in mannenklachten, spreek af wanneer u en de arts beoordelen of iets werkt, en stop met wat na een eerlijke proefperiode niets doet. Vraag om een verwijzing als het gesprek vastloopt. En houd vol: bij deze klacht is traag vooruitgaan de normale vorm van vooruitgaan.